bloedwaardes

Gisteren weer kuurtje vincristine gehad, dit gaat nu elke keer heel goed,wel een totaal bloedbeeldje de carboplatine (chemo) tast dit nogal aan, vandaag te horen gekregen dat haar hb 6.5 is, yeahhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh maar wel in de gaten houden want vorige week heeft ze een transfusie gehad, dus nu elke week maar laten prikken, hopelijk blijft ze stabiel, en houd ze die rode konen. Het mannetje mag er nog eens 3 maanden bijtellen dat ie thuis moet blijven, nekhernia heeft zijn tijd nodig, geen operatie, nog wel een onderzoek, een emg, dit is een elektronentest om te kijken of je spieren en zenuwen wel of niet allemaal werken, we wachten het allemaal af.
vandaag weer op een blog gelezen over een meisje die wederom de strijd aan moet gaan, mijn gedachten gaan naar haar en ouders en broertje en zusje, het is allemaal zo moeilijk en zo oneerlijk! Veel sterkte. Weet niet zo goed wat ik nu moet zeggen er gaat van alles door mijn hoofd, het is toch niet te geloven na al die jaren onderzoek dat er nog steeds kinderen overlijden aan deze kutziekte, en waarom?
Verdriet, pijn, en ongeloof.

aftellen nu.

Kregen gisteren te horen dat op school van kevin een zoon van een leerkracht op 17 jarige leeftijd een einde aan zijn leven heeft gemaakt, of dit verhaal juist is, krijgen we nog te horen. Het is zo dubbel allemaal de een vecht voor zijn leven en de ander stapt eruit, wat gaat er dan door je hoofd dat je deze beslissing neemt?
Ouders van zieke kinderen doen er alles voor om hun kind die ziek zijn te redden. Ongelooflijk, niet te bevatten. Er gaat dan op dat moment zoveel door mijn hoofd.
Met mellie gaat het goed, door de bloedtransfusie van vorige week is ze weer wat actiever, maar zag gisteren alweer dat haar oogwit weer erg licht van kleur word, vandaag kuurtje vincristine en maar weer een bloedbeeld bepalen, ze probeert in huis zoveel mogelijk haar ding te doen, we houden haar goed in de gaten, en mag niet meer afvallen, nog 1 kilo en dan is ze in totaal 10 kilo kwijt, weet ook niet meer wat ik moet koken om haar meer te laten eten, erg vervelend voor haar en voor ons, dus alles waar ze om vraagt word gehaald en gemaakt, na twee hapjes is het dan : ik zit vol of ik vind het niet lekker: Soms zie ik het niet meer zitten, gisteren had ik een dag dat ik wilde gillen" WANNEER HOUD HET NU EENS OP" IK LEES BLOGS VAN ANDERE LIEVE MENSEN MET EEN ZIEK KIND. En dan ja dan zakt me de moed weer in mijn schoenen, wat oneerlijk allemaal, waarom waarom? Ik krijg hier geen antwoord op, zal het ook nooit krijgen vrees ik. En dan gaan die gedachten weer met me op de loop, stel je voor dat die tumor weer gaat groeien, wat dan? Ja dan gaan we de stijd weer aan, oplossing nummer 1. De strijd in mijn hoofd is soms te eng voor woorden, ik spreek ze dan ook niet uit, geniet van elk moment, maar vlucht voor mezelf, ik wil gillen slaan en roepen, kutziekte blijf van kinderen af, die zijn onschuldig en hebben nog een leven voor zich, maar ach we weten dan ook weer dit mag niet baten. Mijn hoofd slaat op hol, ja ik weet het, maar zet mijn schouders eronder om weer verder te gaan en zeg tegen mezelf," ZEUR NIET" Pfffffff het aftellen is voor ons begonnen, nog twee grote kuren en 6 kleintjes, de laatste zal op 23 febr. zijn, jaaaaaaa groot feest voor jullie word er gezegd dan knallen, waarop ik zeg: ja daar wacht ik nog ff mee, er is ook nog eerst een mri scan! Ik durf gewoon niet te denken aan een groot feest, we hebben geleerd om alles stap voor stap te doen dag tot dag, en nu ineens moeten we vooruit denken en iets gaan plannen Help dit is eng.Er word zo vaak gezegd wat zijn jullie sterk en hoe jullie hiermee omgaan, hoe doen jullie dat? TJA WE HEBBEN GEEN KEUS, OF VERDRIETIG IN EEN HOEKJE ZITTEN DAAR HEEFT NIEMAND IETS AAN EN ZEKER MELLIE NIET, DUS ZETTEN WE ONS MASKER OP MET DIE GROTE GLIMLACH,JA HOOR ALLES GAAT GOED! Alleen vrienden die ons goed kennen weten wie we zijn en hoe we zijn en wat we voelen.Gebeurt er niks raars of eng, dan hoor je niks, op het moment dat je iets zegt of schrijf krijg je reacties, niet alleen wij, maar anderen ook, het verzwakt, maar het geeft niet, als wij maar niet verzwakken, en doorzetten, ik merk dat ik, nu ik schrijf een stuk rustiger word, het word weer rustig in mijn hoofd, het is een therapie voor vele ouders, schrijf het van je af, zeg wat je voelt en bedoelt, als ik alles zou zeggen op papier zou ik aangegeven kunnen worden, hahaha nee mensen ik hou het netjes, maar ik zeg het wel. Aan alle lieve kanjers een vette knipoog!

Toch weer een bloedtransfusie

En daar zitten we weer in het zuiderziekenhuis, mellie had een hb waarde van 3.5 we zijn het al gewend dat dit elke keer weer moet gebeuren, maar ja het is niet anders, gelukkig luistert de arts goed naar onze wensen, en morgen hoef ze dan niet terug voor de chemo als het bloed in 4 uur is doorgelopen dan krijgt ze de chemo erachteraan, eer we thuis zijn is het half 7 en dan maar eten maken, het is niet anders, we leggen ons erbij neer. Nu probeert mellie ff wat te slapen, ze is erg moe, en zal zich na de transfusie weer wat beter voelen, in ieder geval zal ze niet meer zo wit zijn. groetjes uit het ziekenhuis.

Bijna Heterdaadje

sta je ff lekker in de keuken naar buiten te kijken, zie je twee knapen rondslenteren, welke hier niet wonen, een beetje vaag rond kijken in de tuinen of hier nog iets te halen valt. mijn buurvrouwtje had dit ook in de gaten, en gaat met haar italiaanse hond de naam weet ik niet maar houdt het maar op een mini paard, ff lopen, komt terug rennen ze hebben 3 kratten bier uit de tuin van de overburen gejat, helaas kon ik op dat moment niet weg omdat mellie met haar vriendin lekker zat te beppen. dus maar ff afwachten en opletten, en inderdaad de knapen kwamen terug gelopen zonder de kratten, en stappen ineens op 2 fietsen die schijnbaar ergens stonden, wij naar buiten incl het mini paard, en 1 van de jongens staande gehouden, vraagje van wie zijn de fietsen, uh van ons, oh waarom ga je lopend met kratten bier weg. ja daar sta je dan met je mond vol tanden. nou een vriendje van ons had me gebeld dat bij hem in de tuin op nr?? bier in de tuin stond,en of hun dit ff weg wilde brengen naar de winkel, oh hoe heet dit vriendje, rik,en hoe oud dit is vriendje, 16, nou dat is dan jammer voor je hier woont geen rik en zeker geen jongen van 16 want de oudste is 3, dus vertel maar, je bedoeld eigenlijk dat je het bier gestolen hebt, uh nou ja ik weet het niet, het spijt me voor je maar de politie is al onderweg, hoezo politie, nou dat is niet zo moeilijk je haalt bier bij iemand uit de tuin, waar volgens jou je vriendje woont, maar die woont hier niet, dus politie erbij, ondertussen had zijn maatje al de pleidvaard genomen, maar een redelijk signalement, dus politie erbij, legitimatie, en uiteindelijk mocht het kereltje mee naar buro. de hele straat in rep en roer, wast gebeurd hier nou 3 politie wagens, 6 man politie en de nodige buren. uiteindelijk nog gebeld door het buro om een verklaring afteleggen. dus zogezegd zo gedaan.
DUS LET OP BIG BUREN IS WATCHING YOU

Weer een bloedtransfusie

Vandaag zijn we weer in zuiderziekenhuis rotterdam geweest voor de kleine chemo, aanprikken inspuiten en wegwezen, eerst nog ff een bloedbeeld bepalen, de uitslag word altijd doorgebeld, vanmiddag dus telefoon haar hb was weer 4.3 op het randje, dus in overleg met mij wel of niet geven?
fijn dat ik altijd mag beslissen, geeft niet hoor ben het wel gewend, dus als ze transfusie krijgt moet ze morgen weer aangeprikt worden? Ja mevr.
OK maar volgende week woensdag moet ze weer chemo, daalt haar waarde dan weer niet, dus wat is wijs, kan ze dan niet woensdag alles in een keer krijgen dan zijn we er al om negen uur in de morgen. Ik ga in overleg met de arts, als ik u niet terugbel, dan zie ik u woensdag om negen uur, ze hebben me inderdaad gebeld, woensdag chemo om 3 uur middag, en dan bloedbeeld u word dan teruggebeld of het nodig is, dus dan dag later voor transfusie?
Ja mevr. ja dat is ook wat moet ze twee keer aangeprikt worden. Dat is toch wel heel pijnlijk voor haar, ja dat is ook zo, maar we kunnen het ook anders doen, zei ik tegen de verpleegster, als mellie nu eens dindsdagmorgen bij jullie een vingerprik laat doen dan hebben jullie de uitslag op die dag jullie bestellen het bloed en dan zijn wij er een woendsdag om negen uur in de morgen, is dat niet een betere oplossing dan twee keer aanprikken, dan is het eerst chemo zit de naald er al in, het bloed is hopelijk dan al daar voor haar, in laten lopen in vier uur en ze is klaar! Ja mevr. dat kan ook. Nou prima dan is dat afgesproken, tjonge zeg iedereen die aangeprikt moet worden en ouders die elke keer weer moeten meemaken weten hoe pijnlijk dit is voor de kids, en dan twee keer achter elkaar, nee jongens ik bespaar mijn kleine meid dit, geen extra geprik, het kan ook anders, en woensdag na de chemo als het om 3 uur in de middag was geweest twee uur wachten op bloed en dan weer 4 uur lang liggen om door te sijpelen, en dan nog eens een half uur doorspuiten met oplossing en dan weer die naald eruit, zijn we ongeveer pas om 23.00 thuis, nee dat is me iets teveel, mellie is een kanjer maar dit trekt ze niet, vandaag was ze in een meditatie gegaan om geen pijn en paniek aanval te krijgen tijdens het aanprikken, het hielp goed maar er zijn grenzen bij haar. We hebben ook gezegd,dat het voor ons normaal is dat ze elke keer een transfusie krijgt, meedenken is normaal het doorspuiten is normaal, het schoonmaken is normaal, en de tranen drogen is ook normaal.Geen extra belasting meer voor haar.Ik ben niet meer teruggebeld dus de arts is akkoord gegaan met mijn optie! Ze zit heerlijk op de laptop en gaat op tijd naar bed.tot de volgende keer.

10-10-2010 en 13 jaar

Gisteren heeft mellie een heerlijke dag gehad, ze was echt Jarig, in de morgen al vroeg op en toch maar weer ff terug naar bed, nog ffies bijtanken, toen ze uitgeslapen was, wassen en aankleden en hup naar beneden. Het was zo mooi weer dat we alles maar in de voortuin in orde hebben gemaakt, tafels stoelen zeiltje op tafel, slingers in de tuin, en alles klaarzetten,

een dag ervoor in de keuken gestaan om een chocotaart te maken, hapjes van bladerdeeg dit op verzoek van mellie, en ja worst kaas jullie kennen het wel, je denkt altijd ik heb te weinig. We hadden afgesproken dat het tot vier uur zou zijn omdat het meisje te moe zou worden,maar door het heerlijke weer werd toch later een uurtje maar, heerlijk met haar vrienden in de woonkamer achter de wii en de rest buiten, bij ons is het zo als je jarig bent dan mag je kiezen wat je wil eten, dus zo ook gisteren, wie wil mac......... nee mam ik heb trek in de beren, de beren mellie maar uh ja ik weet niet hoor, ja dan de bezorgbeer.......... Nee mam ik wil er naar toe gezellig met zijn alleen we waren nog met zeven man hier, oh oke ja je mag kiezen he, we hebben alles in een half uur tijd opgeruimd, tafel besproken en hup in de auto gesprongen.Ik moet mezelf ff corrigeren we waren met 8, jullie moeten weten dat we een heel belangrijk vriendje overal naar toe nemen, Het roze kleine prullebakje, jawel een grote vriend in nood, Mellie kan ineens misselijk worden en dan komt het vriendje haar helpen, en zegt spuug maar in mij, was me af en ik sta dag en nacht voor je klaar, dus hup jij ook mee,Barend beer here we come. We kregen een gezellig plekje boven, lekker druk en tafel in het midden, ben ff naar onze ober gelopen en heb ff verteld waarom onze roze vriend zo belangrijk is, er kwam nog iemand, en heel lief ik ga voor jullie een tafel regelen mocht ze haar vriendje nodig hebben dan voelt ze zich niet zo opgelaten, binnen vijf minuten hadden we een plekje helemaal alleen lekker knus tegen de muur, sfeervol plekje. We bestelden ons drinken het mandje brood met kruidenboter,

en even later onze maaltijden, veel gelachen en gepraat en ineens mijn maag knort, ja die van ons ook we waren ineens drie kwartier verder ohhhhhhhhh, ze kwamen al aan tafel jongens het is heel druk maar we gaan ff naar de keuken waar het eten blijft, is goed hoor, knor knor krijg best trek werd er zeven man sterk geroepen, het andere vriendje bleef stil. En ja hoor daar kwam ons eten aan gelukkig, ohhhhhhhhh ik zie dat er nog een maaltijd mist, oeps ik heb er een te weinig die moet nu nog gemaakt worden....... geen probleem weet je als je me een bord geeft gooien we er alvast wat op en als die maaltijd komt nou dan is dat toch opgelost, ja mensen wij laten ons niet kennen, en zaten vrolijk te eten, nog geen tien minuten erna kwam alweer het andere bord met spareribs, heerlijk gegeten maar het varkenshaasje wat roze van binnen was. Uh sorry had moeten zijn, was te ver doorgebakken, zo drooooooooooooog maar zeur niet gewoon dooreten, we hebben dorst, ja ik ook want het haasje bleef hangen, drinken kwam eraan en p[ats glas cola ging om,,,,,,,,,,,,,,,,, lekker he, hahah oke. Het werd tijd voor het toetje, als je zegt dat iemand jarig is krijg je een ijsje met sterretjes en dan gaat er heel luid een verjaardags lied tekeer, hadden wel aangegeven wat mellie voor ijs wilde TWEE CHOCO EEN KOFFIEBOLLETJE EN GEEEEEEEEEEEEEN SLAGROOM Lang zal ze leven ahahahah ma er zit slagroom op mijn ijs,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, uh haar ijsje er zit slagroom op........ ik heb iemand in twee tellen heel boos zien worden pakte het ijsje op zo meneer die is voor u en ik ben zo terug, we hadden al een drinkrondje van de zaak gekregen voor het lange wachten en nu ook nog een gratis ijsje,mellie kreeg haar ijsje zonder slagroom maar twee keer zo groot nu, het roze vriendje heeft geen woord hoeven zeggen de hele avond en ja hoor richting huis mam wie heeft het bakje gepakt? Ojee uh niemand dus weer ff bellen, klinkt erg raar om te moeten vertellen dat het bakje is vergeten u bedoelt een tas? NNeee meneer een roze prullebakje.......... mmmmm ik weet niet wat deze man van ons heeft gedacht maar vandaag word het vriendje ff opgehaald, het meissie was heel moe en voldaan, ze heeft een top dag gehad en binnen vijf minuten in slaap, een gezellige verjaardag en een dag met normale dingen voor ons

Zomaar.

Zomaar even wat opschrijven, zomaar even wat gedachten op papier.
Zomaar ja zomaar wat?
Voor velen is zomaar een heel groot en belangrijk woord geworden, het van je afschrijven op papier. Tegenwoordig op de pc, net zo makkelijk, als we weer in het ziekenhuis geweest zijn voor de chemokuur, dan zie ik zoveel en voel ik zoveel, dat ik echt twee dagen nodig heb om bij te komen, algehele vermoeidheid treedt dan op, ben van slag, maar sla me er doorheen, net als vele andere ouders die er ook zijn, vragen in mijn hoofd, hey dat kindje zie ik niet meer of, waar zouden ze zijn of gaat het nu wat beter?
Ik weet dat je niet alles kan dragen en zeker niet alles moet vragen.
De gangen de kamers en die trap naar beneden, hoe vaak hebben we die al niet gelopen, naar beneden gaat nog wel maar elke keer als ik naar boven moet word die trap en gang steeds langer, weet het wel, het zit in mijn hoofd, maar ja wat doe je eraan.
Als mijn gevoel al zo is wat zou er dan in mellie omgaan?
Ook deze kuur zetten we op de kalender afschrijven die keer nog zoveel te gaan, jippie het eind komt in zicht, we hoeven niet meer. Maar dan die angst weer, blijft ze schoon?
Pfffffff daar heb je gewoon geen antwoord op, positief blijven denken ja dat doen we elke dag weer.Morgen is mijn vlinder jarig 13 jaar jeetje wat gaat het hard, kevin 16 pffff het gaat me toch wat te snel.

mijn vlinders

Mijn twee vlinders zo mooi en schoon.

Ik laat ze vliegen hoog in die boom.

Ik kijk naar ze en voel me fijn, het leven lacht ze toe.

Ik zie ze groeien tot twee prachtige mensen, ik zou niks anders kunnen wensen.

Voor mij nog zo klein en zacht, ik koester hen in volle pracht.

Soms geeft het leven je niet wat je had verwacht, ik kijk en zie wat het jullie heeft gebracht.

Die lach, zo mooi en fijn ben zo blij dat jullie er zijn.

5de grote chemo kuur

gisteren was het dan weer zover, de grote chemo, het was nog de vraag of die door ging, gezien het feit dat 2 weken geleden mellie een bloedtransfusie moest krijgen omdat de hb waarde te laag was, dus vingerprik, nog even de gehoor test, en het gesprekje met de oncoloog, echter zijn plaats vervanger, een zeker dokter noessel, nou je wil niet weten wat voor namen er voorbij kwamen, ik zal ze maar niet herhalen.de uitslag van het bloed is in orde 5.0, nog even wat recepten geregeld, en hup naar boven naar 2 zuid. zoals gebruikelijk een warm onthaal, bedje uitzoeken en liggen. laptopje erbij,de afdelingszuster kwam langs en mellie had nog een verrassing voor het personeel een lekkere cake met chocola dat lusten de dames wel, en daar kwam nog een patientje, isanthe met moeders, het klikte best wel gelijk tussen de dames.infuus aangeprikt en het welbekende ritueel kan beginnen, liggen plassen liggen plassen de hele dag,avond en nacht door.nog even met de afdeling naar beneden geweest want men had er een soort van dierendag van gemaakt, konijnen, cavia's,een puppy en jawel je leest het goed een kameel,



zo n beest met twee bulten, leuk bijkomstig detail, de kameel is met de lift gegaan, en heeft de gehele lift volledig onder gescheten, tot vreugde van het personeel NOT dus.


in de middag stond nog een verrassing aan het bed, demi ook een meisje welke we hebben leren kennen in het sophia, zij moest voor de bestraling en dacht ik ga bij mellie ff langs, reuze gezellig.
intussen is het donderdagochtend, de dames hebben dus niet of nauwelijks geslapen, infuus mocht er uit alles afgekoppeld en hup naar huis, nee nog even wachten want het personeel had nog een verrassing voor mellie,

alvast voor haar verjaardag aanstaande zondag. en nu naar huis lekker op de bank en slapen,slapen slapen.
en nu aftellen nog 3 grote chemo kuren en 6 kleine kuurtjes.
tot zover
groetjes en tot de volgende bloguitspatting of zoiets

28 September 2010 15.00 uur

pijn en verdriet

Dragend op mijn handen

Dragend op mijn handen,
vraag ik jou engel van de sterkte,
of jij een deel van mijn pijn en verdriet ,
wil dragen,
Mijn handen worden te zwaar,
wil je met me meelopen ?
voor eventjes maar,
Dat als het zwaartse weer is vertrokken,
ik het zelf weer kan dragen,

Ik vraag je dit heel bewust,
lieve engel van de sterkte,
zodat je duidelijk mijn noodkreet kan horen,
Ik heb het nooit eerder toe willen geven,
ervoor openstaan was al helemaal uit den boze,
maar ik ben gegroeid lieve engel,
ik ben zover !

Lieve engel van de sterkte,
ik geloof in waar je voor staat,
ik vertrouw je op je woord,
vertouw mij lieve engel,
samen komen we erdoor lieve engel,
Als vrienden en als 1 draag ik je op mijn handen.

Kracht

Geloof in je zelf in de kracht die je hebt,
de kracht die jou door het leven leidt,
door goede en slechte tijden.

Geloof in de verborgen kwaliteiten
die iedereen bezit en die je de juiste
weg zullen wijzen.

Geloof in morgen en in wat die dag
je zal brengen en probeer alles
van de zonnige kant te bekijken,
want met een positieve kijk
op het leven is er geen grens
aan jouw mogelijkheden.

fleur

lieve fleur het gedicht komt nog maar op een andere manier
ik vertel niet hoe hihih

xxxmeissie zet m op!

Lieve Fleur

Lieve Fleur
ik hoop je via deze weg nog wat moed in te slaan,voor de komende tijd Lieverd!
ik heb hier ff een foto van een gekke bui van me ik hoop dat je misschien een beetje kan lachen.Meissie geloof me de gekke tijden komen er weer aan want je bent net zoals wij gek dus

Gedichtje van Mijn vriendin speciaal voor jou alleen weet ze hem nog niet dus die komt morgen meissie slaap lekker
xxMellie

3 september 2010

dit is een dag die niet gauw vergeten zal worden.
Fleur wordt geopereerd, een ingreep die er niet om liegt, zij moet haar arm missen,omdat hier een %$$%^&& tumor is gevonden.maar uiteindelijk zal zij toch overwinnen.
melanie is van de week nog bij haar geweest, twee meiden aan het begin van een mooi leven, opgewekt levendig, het zijn kanjers.
heel veel liefs

een gedicht van een hele goede vriendin van mellie

bestfriend<'33: je hebt zware tijden gehad,
maar ik ben er voor je.
het was even schrikken toen ik je voor het eerst
met je kale hoofdje zag.
maar je was bent en blijft mijn Melanie,
en daar gaat niets aan veranderen.
jij zelf, en onze vriendschap gaan een mooi leven tegemoet!
ik ben er altijd voor je,
wees niet bang dat ik je laat vallen!
dikke liefde: heartbounce:

1 september 2010

vanmiddag was het weer zover, even naar het zuiderziekenhuis voor de zoveelste push, wat een drama was het dit keer, kleine meisjes worden groot en groeien dus, hierdoor gaat de portacath ook mee omhoog, voor die gene die het spoor nu bijster zijn, dit is een inwendig kastje, onderhuids op de borstspier, waar men het infuus inprikt,alleen moet deze gefixeerd worden voordat men de naald er in kunnen prikken en dit fixeren is niet fijn, zeg maar gerust zeer pijnlijk, onze grote meid, kan veel hebben maar dit was de druppel, de tranen stroomde rijkelijk, ik voelde me zelf rot,omdat je niks kan doen. maar toen eenmaal de naald er inzat ging het gelukkig weer een beetje, doodmoe zijn we naar huis gegaan waar mellie lekker op haar bedje is gaan liggen om ff bij te tanken.
tot zover het nieuws, tot laters en fleur je bent een kanjer, dit lieve meisje vecht ook tegen %##$%^^&^%& ziekte, en gaat net als mellie dit overwinnen.

JULLIE ZIJN KANJERS

pff geen idee wat ik ga schrijven kijk wel wat eruit komt.

hmm ja ik weet al wat IK HEB EEN NIEUW HONDJEEE hij is zoooo schatig
hij heet millow
t is wel een etterbakie hoor soms
het is al vrij lang geleden dat ik een blog heb geschreven dus ik zal ff vertellen hoe het verder gaat.

het gaat eigenlijk supper goed de vakantie is morgen voor mij voorbei dus dat betekent dat ik morgen naar school ga!
in de vakantie heb ik veel bezoek gehad van mijn allerbeste vriendinnen Bo&Joy
deze meiden zijn allebei vaak bij me geweest en hebben me dan ook erg vermaakt!
we zijn in de vakantie naar deutsland geweest en zijn daar naar fantasie land geweest
was ook erg leuk en zijn daar dus ook met bo marco en antoinet heen geweest!
heel erg naar ons zin gehad en voor de rest vertel ik het ooit nog wel de batterij is bijna op.

laterszzzzz xx

21 maart 2010

zo eindelijk ff tijd om weer iets te schrijven.afgelopen maandag was de laatste bestraling bij de hermes,eindelijk een rustige periode tegemoet, het is en blijft een hele sleur 6 weken lang elke dag naar de hermes. maar dat is nu over, ff afscheid genomen van het personeel, die zullen ook wel blij zijn, eindelijk verlost van dat drukke stel, nee hoor het veel wel mee




mensen bedankt voor de goede zorgen.
woensdag nog ff een chemo-tje en dan een weekje rust.
helaas rust verstoord, een vriendinnetje van mel die kwam het weekend over en bleef slapen, best gezellig voor mellie. lekker kletsen en gek doen, maar dat hoort er bij.
wat je allemaal met een ballon kan doen, lachen gieren brullen



en om afte sluiten onze gemakserde ja ik weet het niet, wie is dit geen idee



zo mel nog ff uitrusten en dan mag je van de week weer naar school, al is het voor een paar uurtjes om te wennen. yes

groetjes aan een ieder en tot laterssssssssssssssssssssssssssssssssssss

het is zover 19-2-2010

gisteren is dan de knoop doorgehakt, met pijn in je hart zit je dan te kijken hoe de haardos van mellie, door de tondeuze wordt gemillimeterd, ff slikken, maar waarheid dient gezegt te worden er komt een lekker bekkie ondervandaan.tuurlijk is het wennen voor iedereen ook voor mellie zelf. het lijkt of ze zich er niet aan stoord, maar inwendig???.
vandaag de laatste bestraling voor van de week, de meiden op naar de hermes. daar aangekomen komt een verpleegster met de mededeling, of er maar 1 naar kan komen want de dames hebben een zware dag gehad. waarop yo zegt ach daar hebben wij nooit last van?. dus hup naar binnen, verpleegster franca ziet het koppie van mel, slik, maarzegt niets, de bewuste zuster heeft nog niets door, zij heeft mellie al eerder gezien van de week, ze draait zich om en ziet mellie, slik slik en nog eens slik, en yo kijkt haar alles zeggend aan, ja ook wij hebben zware dagen.
maar wij doen er niet moeilijk over.
dus zitten ik,paps, en mellie gezellig op de bank naast elkaar, luz maakt foto's luz kijk uit met het flitslicht te veel reflectie.hahahahah
tot zover deze dag, oja mellie der vriendin blijft slapen gezellig ff wat anders aan het koppie.

zo gisteren weer de 1e bestraling van de week gehad
en het ging best wel goed het was wel weer ff een beetje eng om
weer vast geschoegd te liggen op een tafel als je 2dagen ff niks heb gehad!
ik heb een druk weekend achter de rug ik ben zaterdag:naar mijn vriendin geweest
en ben daar vanaf 11:00 tot 19:00 gebleven
toen ik thuis kwam was ik wel moe maar ik vond het wel ff gezellig
en ik ben zondag:naar zuidplein geweest met mijn buurmeisje en mijn ouders/broer.
ik heb voor mijn lieve nicht een heel leuk T shirt gekocht,en voor mij zelf een leuk T-shirtje voor als ze de chemo willen doorspuiten
dus ik heb een laag truitje genomen.
daarna zijn we nog ff boodschapie's gedaan en toen mochten
we allemaal een busje pringles uitzoeken en een voordel van doorzeuren is
dat je dan nog 2 busjes voor 2,50kan kopen en dus mocht mijn broer 2 busjes
en ik en mijn buurmeisje maar 1 want dat is samen 2 hahhhahha
gisteren dus ook nie naar school geweest en vandaag ook niet hihihih
was erg moe dus..............
xxvan mellie

9 februari 2010

een rustige nacht gehad, mellie heeft wederom lekker geslapen, dus in de middag met het bussie vol op naar de hermes, eindelijk daar aangekomen, het was druk op de weg, krijgen we horen, de hermes is stuk, de monteur is onderweg, dus maar wachten, wat moet je anders, ach denkt luz ik zet een muziekje op ja hoor MJ, oh denk mel hier kan ik op dansen, moet je voorstellen een wacht kamer vol.



oh denkt luz dat kan ik ook


dus een 1 uur later kregen we te horen hij doet het weer, heheh, dus op naar binnen en starten die hap.
uiteindelijk waren om 17:45 buiten, vanaf half 4. niet mokken gewoon door gaan, dus op naar morgen

8februari 2010

lekker weekend rust, lekker hangen niks doen, dus maandag de 2de week in op naar de hermes, zoals gewoonlijk zijn we te vroeg dus ff gek doen





ja je moet wat in je vrije tijd, eindelijk is mellie aan de beurt, hup op de plank en start de muziek, tijdens de bestraling worden er gelijk foto's gemaakt om te kijken of alles nog god zit.



als je goed kijkt zie je de port-ocath
hierna lekker naar huis eten, en ja hoor mellie vondt het eten waarschijnlijk niet lekker want dacht ze ik gooi alles maar in me boord, dus na het weekend maar een pilletje voor de misselijkheid.

2 februari 2010

Vannacht heeft mellie gelukkig lekker doorgeslapen, vanmorgen wel misselijk en na het drinken van laxeermiddel, lag het natuurlijk in de pot, vies spul, vandaag de eerste chemo gehad, eerst bloedprikken, de waardes waren perfect, niet alleen de chemo maar ook bestraling tast dit aan, hopelijk blijft het zo. gesprek met de arts gehad niks bijzonders, acht weken lang elke woendsdag prikken en wegwezen, bij het inspuiten kreeg ze een vieze smaak in de mond, verder nog nergens geen last van, daarna snel ff naar huis ff wat eten en weer racen naar de bestraling, dit ging ook weer vlotjes, naar huis eten maken en gegeten, nu ligt ze helemaal uitgeteld op de slaapbank beneden, veel drinken, dan is ie troep sneller uit je lijf, hopelijk blijft ze zo reageren.

1 februari 2010

gisteren een hele dag ziekenhuis gehad, in de morgen naar oogheelkunde, ogen laten testen, en vragen of de hoofdpijn vanuit haar ogen zou kunnen komen, nog niet zeker, in mei weer terug want dan zijn de bestralingen achter de rug en kunnen we wat beter een afspraak maken, gauw weer naar huis koffie gedronken, eten voor kevin neergezet, en hups naar het volgende ziekenhuis het dijkzigt, daar bij het apparaat de Hermes voor de eerste bestralng, vooral niet aan denken waarvoor dit ook al was, al met al, lieve mensen hoor, maar ja in dit gezin gaan de dingen nu eenmaal niet hoe het moet, we hadden om 14.10 de eerste afspraak op zich al heel spannend voor mellie, komt een van de laboranten naar ons toe dat er iets mis is..... mellie je schroefplank ligt nog in het daniel den hoed, die moet met busje hiernaar toe gereden worden het kan nog wel ffies duren, tuurlijk geen probleem, zeg je dan met uitgestreken gezicht, dit kan gebeuren, vervelend, dan gaan we ffies frisse neus halen, eg koud hagel sneeuw regen alles door elkaar, kortom om 15.30 lag mellie onder het inmense apparaat,

en nogmaals als je ff vergeet waarom dat ze daar ligt, krijg je veel respect voor dit apparaat, je waant je in een of andere spaceshuttel achtige film, de bestraling duurt 10. min. het helemaal installeren iets meer zeker de eerste keer, mellie moet op de millimeter exact liggen als bij de ct-scan. Als je klaar bent mag je naar huis, ik zal iedereen besparen dat ik nog alles geregeld heb, voor medicijnen en oja haar handfoto? Groeistoornissen? Die kan je ook krijgen, apotheek was nog open, naar huis en oja, eerst nog aan het eten beginnen, gegeten, mellie was helemaal op hevig vermoeid van dit dagje, hopelijk slaapt ze goed en heeft ze nergens last van in ieder geval geen hoofpijn en misselijk, nou NOT, ze heeft vanacht wel 8 keer gespuugd hevig misselijk, pilletje vanmorgen gegeven, hoplijk krijgt ze er rust van in haar maag, ze mag er maar 1 op een dag, de eerste dag en nu al last, we zijn nog maar net begonnen. Ze krijgt, weten we nu 30 bestralingen dat zijn 5 dagen in de week en 6 weken lang. Woensdag de eerste chemo..................wilde dat ik alles van haar kon overnemen.

30 janauri 2010

FFies wat anders.... onze luz, die al een jaar bij ons inwoont, komt af en toe een beetje aandacht te kort wat doe je dan.........nou heel simpel, dan ga je donderdagavond op de bank zitten om vervolgens hele hevige pijnen te krijgen, een drolletje dwars,mmm nee toch niet na een uurtje puffen steunen en het bijna uitgillen van de pijn, naar de huisartsenpost, het zijn je darmen die hevig reageren op de antibiotica, ook nog een keelontsteking, dat vergat ik nog fff. De hele nacht gespookt, gespuugd, mmmmm zuster anna(dat ben ik) mmmmm me hoela je darmen, ik bel de dokter, en doe mijn verhaal, dokter ik vermoed dat luz galstenen heeft, ze zag vanmorgen ook al een beetje geel hups naar de dokter naar haar gekeken en hups naar het zuiderzieknhuis, infuusje in bloed afnemen, we zaten er al om 14.15, gezellie hoor weer zieknhuis, om een verhaal kort te maken ja hoor een galsteen aanval we moesten naar het clara, daar werd ze opgenomen, voor een nachtje vandaag krijgt ze een echo en nog ffies wat bloed geven aan de draculaatjes van het ziekenhuis, misschien mag ze vanmiddag naar huis, het houd hier ook niet op he, aandacht vragen hebben we toch liever op een andere manier.

19 januari 2010

Het was weer een drukke ziekenhuis dag vandaag. Eerst het masker die nu klaar is passen, het word letterlijk aan de tafel vastgezet met schroeven, je ligt dus vast en je kan en mag je niet bewegen. Daarna een ct scan laten maken, weer op een tafel die speciaal alleen voor mellie is, vast en elk moedervlekje word getekend op het masker zodat het voor de bestralingen exact op dezelfde plaats ligt, ongeveer 20min heeft ze daar gelegen, daarna kreeg ze de ct scan foto`s te zien, mellie vond het wel cool om jezelf van binnen te kunnen zien. Daarna hup in de auto richting sophia ziekenhuis er moest nu maar eens goed gekeken worden naar haar hoofdwond deze geneest namelijk niet zo goed. Chirurg die haar heeft geopereerd heeft de wond met alcohol schoongemaakt en zonder verdoving de hechtingen eruit gehaald.........................pijnlijk. Daarna gelijk naar de plastische chirurg die nu probeert met vaseline de wond zacht te maken zodat de korsten eraf gaan, vrijdag weer terug, om na te kijken en te proberen met een speciaal verband dat zich oplost in je wond om het te herstellen dit alles voor 1 februari, voor de eerste bestraling, het zal erom spannen. We vertrokken vanmorgen om 10.15 van huis en om 15.30 stapten we thuis pas binnen, pffffffffffffffff

15 januari 2010

Vandaag zijn we in het daniel den hoed geweest, daar werd een masker gemaakt van mel haar hoofd en rug, deze word van gips gemaakt, hard laten worden en dan word deze weer van doorzichtig materiaal verder gemaakt, deze word dan weer op mellie gelegd als ze bestraald word, het was heel mooi om te zien hoe dit in zijn werk gaat, mellie ging liggen en bleef doodstil liggen, weer top van haar want het word best zwaar en je krijgt het benauwd. Op de foto`s kan je zien hoe het stap voor stap gaat. Inmiddels zijn de eerste data`s bekend, 1 febr. de eerste bestraling en op 3 febr. de eerste chemo, gisteren hebben we al een flink stuk van haar, haar geknipt, dat was voor beiden een heel moeilijk moment..............

14 januari 2010

Er zijn van die momenten, dat er een raar paniekerig gevoel naar boven komt............... dat was gisteren nogal heftig, met mellie al om 10.15 in het sophia, wachten uiteraard wat heel normaal is, jee hoeveel kinderen kom je dan tegen, al volwassen maar echt ook hele kleintjes die chemo krijgen, bloedprikken, het hele traject af moeten lopen, of genezen maar wel bloedprikken, die blijdschap word gewoon met iedereen gedeelt, dit is mooi om te zien. We zaten te wachten op onze arts, loopt natuurlijk uit, als je dan naar binnen word geroepen gaat er echt van alles door je heen, mellie werd steeds stiller, wilde ook die ochtend niet mee, logisch. Eerst maar gesprekje hoe het verloop is gegaan van het plaatsen van de pac, of zoals we het hier noemen de DEURBEL. Dan volgt het moment dat de arts het heeft over het hersenvocht de punctie..........daar hangt veel vanaf......................de uitslag is binnen van de punctie en ik kan nu zeggen dat......................man spuug het eruit, die secondes duren uren op dat moment. Het is SCHOON!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Yes yes yes, mellie high five, nogal ingetogen, schema opgesteld er ontstaat weer verwarring wanneer is de bestraling? Pas volgende week, gesprek, duurt te lang, ze willen gewoon zo snel mogelijk actie, kortom, daarna naar de radioloog, aardige man een soort van einstein maar dan met minder haar, deze woorden komen van mellie.De chemo gaat bij elkaar een jaar duren................. ..................... met tussenpozen van rust dat wel, op de poli een week en dan naar huis, en 1 dag opname met slapen op zaal, dit is de grote kuur, zo lang? Gelukkig duurt het bestralen maar 6 tot 7 weken maar wel elke dag op en neer en dan de chemo ervoor of erachter...een heel masker word voor mellie gemaakt van haar hoofd tot haar stuitje waarom hersenvocht loopt door je ruggewervels pakken ze het hele gebied, mellie mag in de therapie ruimte kijken, iedereen is echt heel aardig daar,masker word in het daniel den hoed gemaakt. Wanneer is nog niet bekend, we worden gebeld. Onze kanjer is nu zo moe dat ze gewoon naar huis wil, zoveel informatie komt er op haar af, we waren pas om 14.50 weer thuis, ik zal de volgende keer wat boterhammen inpakken, alle bijwerkingen van de bestraling zijn trouwens ook niet zo weinig......kaal misselijk hoofdpijn, brandplekken, je hormonen gaan helemaal uit de dak, dit door je hypofyse, pfffffffffffffffff nog meer. Mri scan bekeken voor de operatie en erna, alles weg.........maar waarom dan het hele hoofd? Hersenvocht stroomt door al je hersenkamers tot aan je heiligbeen. Nu weer afwachten op de volgende afspraak, Maandag gesprek met hoofdverpleegkundige, over leefregels thuis,mmmmmmmmm bedoelt ze hiermee dat we moeten leren om met elkaar om te kunnen gaan dat als je het ff niet meer weet dat je de kopjes niet tegen de muur mag slaan...........Nee uitleg medicijnen, schone handen en dat meer.

7 januari 2010

Gisteren een gesprek gehad met de kinderoncoloog, vanaf volgende week zullen we met mellie in en uit het ziekenhuis zijn. Er word een kastje geplaatst onder haar huid, een inwendig infuus, hiervoor gaat ze weer onder narcose, dit plaatsen ze omdat mellie niet alleen bestraald word maar ook chemotherapie krijgt........................................................ ja dat is schrikken, er word een heel schema opgesteld hoe vaak en wanneer, een ruggeprik word tijdens die ingreep ook gedaan dit om te kijken of er niks in haar hersenvocht zit, hierna word het afgestemd op medicijnen de chemo. Zoals hiervoor slaat ze zich er weer doorheen, de bijwerkingen van de chemo zijn bij haar bekend, het haar dat uitvalt, misselijk zijn, geen trek hebben, maar nu al maakt ze zich sterk, ik blijf eten ondanks dat het niet lekker smaakt, ik wil geen slang door mijn neus, goed zo mellie, zo ken ik je weer, het is een dubbele behandeling en bestraling en chemo, je zal er maar mee te maken krijgen op deze leeftijd, er zal gezord worden dat mellie wel gewoon haar ding kan blijven doen naar school, naar buiten noem maar op, volledige medewerking van de dokters, en leerkracht. Mellie gaat vandaag weer een uurtje naar school, ff niet denken aan wat er allemaal gaat gebeuren, een spannende tijd breekt aan voor haar, en voor het hele gezin. We slaan ons er doorheen.

6 januari 2010

Gisteren een gesprek gehad met de kinderoncoloog, vanaf volgende week zullen we met mellie in en uit het ziekenhuis zijn. Er word een kastje geplaatst onder haar huid, een inwendig infuus, hiervoor gaat ze weer onder narcose, dit plaatsen ze omdat mellie niet alleen bestraald word maar ook chemotherapie krijgt........................................................ ja dat is schrikken, er word een heel schema opgesteld hoe vaak en wanneer, een ruggeprik word tijdens die ingreep ook gedaan dit om te kijken of er niks in haar hersenvocht zit, hierna word het afgestemd op medicijnen de chemo. Zoals hiervoor slaat ze zich er weer doorheen, de bijwerkingen van de chemo zijn bij haar bekend, het haar dat uitvalt, misselijk zijn, geen trek hebben, maar nu al maakt ze zich sterk, ik blijf eten ondanks dat het niet lekker smaakt, ik wil geen slang door mijn neus, goed zo mellie, zo ken ik je weer, het is een dubbele behandeling en bestraling en chemo, je zal er maar mee te maken krijgen op deze leeftijd, er zal gezord worden dat mellie wel gewoon haar ding kan blijven doen naar school, naar buiten noem maar op, volledige medewerking van de dokters, en leerkracht. Mellie gaat vandaag weer een uurtje naar school, ff niet denken aan wat er allemaal gaat gebeuren, een spannende tijd breekt aan voor haar, en voor het hele gezin. We slaan ons er doorheen.

6 januari 2010

Gisteren een gesprek gehad met de kinderoncoloog, vanaf volgende week zullen we met mellie in en uit het ziekenhuis zijn. Er word een kastje geplaatst onder haar huid, een inwendig infuus, hiervoor gaat ze weer onder narcose, dit plaatsen ze omdat mellie niet alleen bestraald word maar ook chemotherapie krijgt........................................................ ja dat is schrikken, er word een heel schema opgesteld hoe vaak en wanneer, een ruggeprik word tijdens die ingreep ook gedaan dit om te kijken of er niks in haar hersenvocht zit, hierna word het afgestemd op medicijnen de chemo. Zoals hiervoor slaat ze zich er weer doorheen, de bijwerkingen van de chemo zijn bij haar bekend, het haar dat uitvalt, misselijk zijn, geen trek hebben, maar nu al maakt ze zich sterk, ik blijf eten ondanks dat het niet lekker smaakt, ik wil geen slang door mijn neus, goed zo mellie, zo ken ik je weer, het is een dubbele behandeling en bestraling en chemo, je zal er maar mee te maken krijgen op deze leeftijd, er zal gezord worden dat mellie wel gewoon haar ding kan blijven doen naar school, naar buiten noem maar op, volledige medewerking van de dokters, en leerkracht. Mellie gaat vandaag weer een uurtje naar school, ff niet denken aan wat er allemaal gaat gebeuren, een spannende tijd breekt aan voor haar, en voor het hele gezin. We slaan ons er doorheen.

31 december 2009

Zo dat was ff lekker mellie goed ingepakt, sportschoenen aan en ff naar buiten, een stukje gelopen en weer terug, we wisten niet meer hoe de sneeuw en de kou aanvoelde, heerlijk die frisse neus, was ff moeilijk voor mellie, iedereen die dan buiten is kijkt naar je..................... geeft niks hoor kanjer, niks te zien met die mooie muts die je van luz hebt gekregen, en dat zwabberbeen gaat vanzelf weer over, goed oefenen en dan kan je inderdaad volgende week voetballen. Oud en nieuw vieren....... ja we gaan het proberen, als we niet te moe zijn, naar buiten gaan we in ieder geval niet, maar voor iedereen een knallend 2010 en een heel gezond jaar!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

29 december 2009

De telefoon ging vanmiddag dokter de jong.......... pfffffffff ik kan wel zeggen je hart zit in je keel, je bereid je al voor op goed nieuws en ook op slecht, het is goed en slecht om het maar te zeggen, mellie moet nog preventief bestraald worden, ondanks dat de tumor is verwijderd, volgende week al afspraak maken met een kinderoncoloog. Het had kwaadaardige kenmerken, gelukkig is deze in zijn geheel verwijderd, maar ja ze willen het zekere voor het onzekere, logisch ja maar voor mellie niet. Ze was geschrokken en heel verdrietig, wat nu weer infusen in mijn lijf, we hebben haar uitgelegd dat dit niet zo gaat, gelukkig begrijp ze waarom het moet. Onze kanjer hersteld zich goed, dit was wel een domper voor ons allemaal maar onze kracht en die van mellie met haar 12 jaar trekt iedereen er doorheen, er valt wel weer een last van je schouders dit was het laatste waar we nog op moesten wachten, de uitslag. Maar ook hier slaat ze zich weer doorheen, onze ongelooflijke kanjer.

28 december 2009

We zijn fris en fruitig, voor het eerst mellie haar, haar kunnen wassen het heeft zo zijn voordelen dat je als kapster hebt gewerkt, hoofd schuin, afdekken met een washand en wassen maar, mellie vond het heerlijk die warme straal op haar hoofd, daarna zittend op een kruk onder de douche. Lekker hoor die warme douche daar knap je van op, lekker beneden op de bank met haar pc op schoot, lekker gegeten, haar smalle gezichtje is niet meer te zien, de kilootjes die ze kwijt was, gaan er weer aanzitten, vandaag nog een keer haar medicijnen en dan stopt het, voor ons en voor haar erg spannend, vingers crossed dat haar druk in haar hoofd wegblijft. Ze is weer druk aan het hyven en soms op msn, reageert ze niet dan is ze bezig of gewoon moe en dan gaat ze slapen, vanuit de woonkamer een dikke knuffel van ons allemaal en oja ZUSTER CLAUDIA.. HET IS MAAR BETER DAT JE HET NIET MEER OPSCHRIJFT!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! hahahahahhaha

26 december 2009

Onze kanjer heeft sinds gisteravond geen pijnstiller meer genomen, een echte die hard! Soms ff last van haar hoofd maar het zakt weer zodra ze ligt te rusten, nog wel moe maar minder slaperig, de pijn in haar nek word al wat minder, zo ook haar heupen, lekker onder een warme douche doet wonderen. Vandaag weer eens wat visite gehad en dan zie je dat ze op is. Ze ligt heerlijk op haar luchtbed te wachten op haar Kerstmaaltijd, MACDONALDS, weer overladen met allerlei kadootjes, nog te moe om zelf achter haar pc te zitten, misschien morgen, het kost wat energie. Naast mij slapen was gisteravond geen succes, ik blijk erg te snurken en ze noemde het:een varkentje met hoefijzers , hahahahahah onze mellie maakt weer grapjes, goed zo meissie. Het lopen gaat ook al de goede kant op, traplopen samen met haar vader is een goede oefening. Nog een paar dagen medicijnen slikken, en dan moet het echt op eigen kracht. Groetjes vanuit het luchtbed van mellie

25 december 2009

Vanuit de woonkamer, groetjes aan iedereen en een fijne kerst, mellie fleurt op met al die lieve en leuke kaarten, het gaat redelijk hier thuis, het bed is harder de trap op en af, het kost haar heel veel energie. Ze is erg snel moe, en heeft veel slaap behoefte. Het lopen gaat moeizaam, de pijn in haar heupen door zo lang stil te liggen doen haar op het moment de das om, masseren helpt maar ja bewegen is nog beter, elke dag een paar stappen doen, oefeningen van de fysio, haar wond is goed aan het genezen, voor diegene die haar nog niet gezien hadden is het best wel schrikken, een flink stuk van haar haar is geschoren links achter haar oor, een flinke litteken van ongeveer 10 cm en daar boven nog een van 3cm, het haar begint alweer een beetje te groeien, oplosbare gelukkig min een van de drain die moet er over tien dagen uit. De uitlslag is nog niet binnen. We hebben een opblaasbed voor haar in de woonkamer gezet, zo kan ze gezellig in de woonkamer liggen, tv kijken en slapen en wij houden haar continu in de gaten, tot nu toe gaat het goed, vingers crossed. Een hele dikke knuffel aan iedereen van mellie groetjessssssssssssssssssssssss

24 december 2009

het mooiste kerstkado allertijden, mellie mag vanmiddag naar huissssssssssssssssssssssssssssssss, heerlijk, we hebben alles al ingepakt, ons meissie ligt nu heerlijk te slapen, na het rust uur, ff nog de dokters, en dan wegwezen. Medicijnen mee, knuffels mee al die kaarten en ballonnen. We houden het voor mellie heel rustig thuis, we moeten ze goed in de gaten houden, iedereen bedankt.

23 december 2009

De laatste slang is nu verwijderd een hele vervelende en heel belangrijk, de drain die haar hersenvocht reguleerde is eruit, kan wel zeggen dat het erg eng was voor mellie ze was helemaal overstuur, dit gebeurt zonder narcose en de hechting ook, doordat ze zo overstuur was kwam er best veel hersenvocht uit, dit veroorzaakt hoofdpijn, inmiddels ligt onze kanjer nu gedoucht en wel in bed in eigen pyajama en ligt zo heerlijk te slapen, we moeten ze nu heel goed in de gaten houden hoofdpijn mag, maar niet in combinatie met braken en suf zijn, vingers crossed, want anders moet er een drain in haar buik. Maar onze kanjer geeft aan dat haar pijn in hoofd een tweetje is dat is de pijngrens, laag, gisteren heeft ze voor het eerst met de fysio in de gang gelopen, heen en weer en oefeningen gedaan met haar benen, voor haar en voor ons de marathon gelopen zo voelde het ook ze was kapot, vanmiddag voor het eerst haar vriendinnetjes op bezoek, ze kijkt er naar uit, ff wat anders, ze raakt uitgekeken op mijn gezicht en bezorgdheid, maar ze begrijpt het wel. We zijn 24 uur per dag bij haar, en verpleging en dokters, ze roept nu al ik wil naar huis, ja dat is de volgende stap. Groetjes uit kamer 1126 van mellie, en alle kaarten komen aan, erg lief, Bedankt!!!!!!!!!!!!!!! ............

22 december 2009

zo daar zijn we weer, een kleine kerstboom met lichtjes en ballen staat voor mellie in haar kamer, het word steeds gezellliger, chirurg weer geweest weer een stap verder, de drain in haar hoofd is dicht gezet, dit betekent dat haar lichaam het nu zelf moet gaan doen, dit gaat heel snel want als het goed gaat mag deze er morgen uit.......... mellie heeft nu wel last van hoofdpijn, het mag een beetje zijn maar niet veel, ze had dus hoofdpijn, vingers crossed, want het is normaal dat ze er nu ff last van heeft, en erg spannend natuurlijk, eng natuurlijk want dat slangetje moet er weer uit en doet het zeer en of voel ik dat en hoe gaat het eruit, de spanningen worden mellie af en toe teveel, maar ze slaat zich er doorheen.Hoe het met ons gaat, mmmmmmmmm automatische piloot, we lossen ellkaar af ff naar buiten, frissen rokers nues halen, de verpleging is superlief, helpen echt met alles en maken onderling ruzie wie er die dag op mellie mag passen, zo zie je maar.inmiddels is ze net wakker, gggggggggggggggeeennnnnnnnnnn hoofdpijn en ze zit aan de frite met een hamburger milkshake, speciaal menu vandaag voor de kids, verwend nee hoor, maar dat mag ook wel. grtjes van mellie, en tot morgen maar weer

21 deceber 2009

de chirurg net gesproken, uitslag van de mri is binnen.................................................................. geweldig nieuws zag er goed uit. pfffffffffffff opluchting voor mellie, ze had het er vanmorgen nog over dat ze het eng vond.de fysio is ook langs geweest, ze mag uit bed en een paar pasjes doen vanuit bed naar de deur.we mogen haar schouders masseren, en ze moet oefeningen doen met haar nek, de drain willen ze zo snel mogelijk eruit hebben, hij staat nu hoog en haar hersenvocht is al beter van kleur, het moet wit worden, is het een kanjer of niet????? grtjs uit kamertje 1126.

20 december 2009

weer in ziekenhuis bij mellie, vanmorgen ging de morfinepomp en de glucose eraf, eindelijk want het betekent dat onze kanjer al goed eet en drinkt, vanmiddag mag de catether eruit, dan gaat het allemaal heel snel hoor, fysio vanaf morgen om haar spieren van haar benen en armen aan het werk te zetten met een bal gooien voor haar coordinatie te testen, de verpleging staat verstelt van mellie hoe snel ze alles al doet na deze operatie, nog geen uitslag van de mri, de kweek pas eind deze week, mellie zit rechtop, en heeft al praatjes, ballonen aan haar bed kaarten en knuffels maken haar kamer een stuk gezelliger. vanuit het sophia kamer 1126

19 december 2009

in het ziekenhuis bij mellie, onze kanjer die zich er door heen slaat, een pijnlijke nacht nekpijn en al die slangentjes en draden en dan niet lekker kunnen liggen, valt echt niet mee, heerlijk te slapen nu, als ze goed drinkt en eet mag de morfinepomp eraf, en de catheter, en dan weer een stap verder, aan iedereen die aan ons denkt en mellie krabbelt, heeeeeeeeeel erg bedankt, niet altijd kunnen we reageren, dokters verplegers zijn steeds hier in de weer, wij zijn heel nauw betrokken bij haar verzorging en hebben soms geen idee van tijd en dag, bedankt voor jullie begrip.

hoe het begon

Het begon allemaal 28 november 2009, zaterdag ochtend 9.00 uur, wetend dat mijn vader al geruime ernstig ziek is, tumor in de long. Langdurige behandeling, bestraling en chemo, dit had echter geen resultaat. Kregen wij een telefoontje van mijn moeder dat mijn vader toch plotseling was overleden.
Zondag 29 november, onze dochter melanie had al een aantal weken last van hoofdpijn nekpijn en misselijkheid. Afgelopen week naar de huisarts geweest hij had het vermoeden dat het voorhoofdholte ontsteking zou kunnen zijn, dus antibiotica, haar klachten werden niet minder, tot zondag ze gilde het uit van de pijn, dus naar de eerste hulp post, van het zuiderziekenhuis, hier heeft men neurologisch onderzoek gedaan, om te zien of prikkelingen door de hersenen geregistreerd worden.Dit was allemaal goed, dus weer naar huis, maandag middag een boterham gegeten, en de laatste antibiotica slikken binnen 10 sec lag alles op de grond. Ziekenhuis gebeld en we konden langs komen, hier is toen besloten dat melanie ter observatie werd opgenomen, dinsdag 1 dec heeft men besloten een MRI scan te maken om div dingen te kunnen uitsluiten, echter toen toen begon de nacht merrie, we kregen te horen dat er een kwaadaardige tumor in haar hoofd was ontdekt, De wereld stort dan op dat moment volledig in.
Er werd door de artsen besloten dat melanie naar het Sophia kinderziekenhuis overgebracht zou worden voor een operatie. Inmiddels is het woensdag, crematie van mijn vader en het overbrengen van melanie naar het Sophia kzh.
Hier heeft nog een aantal onderzoeken plaats gevonden, ogen test, bloed test, allemaal goed, hierin was niets te vinden.
Donderdags: we hebben een gesprek met de chirurg, er gaat een operatie plaats vinden, aan Melanie wordt verteld hoe het in zijn werk gaat en wat ze gaan doen, er is toen aan ons verteld, dat men nog helemaal niet weet of het kwaadaardig of goedaardig of het een tumor of een kiste is. Dit kunnen we pas weten als het op kweek is gezet, maar we gaan het weghalen, de planning is volgende week donderdag, als er niets tussen komt, het wordt een lange zware operatie. Echter is de operatie een week uitgesteld, naar 17 december.17 december Melanie gaat om 10.00uur naar de OK, om half 6 krijgen we te horen dat de operatie geslaagd is en dat de tumor verwijderd is. De tumor is op kweek gezet. Een week in het ziekenhuis gebleven om te herstellen, donderdag voor kerst ze mag naar huis