14 januari 2010

Er zijn van die momenten, dat er een raar paniekerig gevoel naar boven komt............... dat was gisteren nogal heftig, met mellie al om 10.15 in het sophia, wachten uiteraard wat heel normaal is, jee hoeveel kinderen kom je dan tegen, al volwassen maar echt ook hele kleintjes die chemo krijgen, bloedprikken, het hele traject af moeten lopen, of genezen maar wel bloedprikken, die blijdschap word gewoon met iedereen gedeelt, dit is mooi om te zien. We zaten te wachten op onze arts, loopt natuurlijk uit, als je dan naar binnen word geroepen gaat er echt van alles door je heen, mellie werd steeds stiller, wilde ook die ochtend niet mee, logisch. Eerst maar gesprekje hoe het verloop is gegaan van het plaatsen van de pac, of zoals we het hier noemen de DEURBEL. Dan volgt het moment dat de arts het heeft over het hersenvocht de punctie..........daar hangt veel vanaf......................de uitslag is binnen van de punctie en ik kan nu zeggen dat......................man spuug het eruit, die secondes duren uren op dat moment. Het is SCHOON!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Yes yes yes, mellie high five, nogal ingetogen, schema opgesteld er ontstaat weer verwarring wanneer is de bestraling? Pas volgende week, gesprek, duurt te lang, ze willen gewoon zo snel mogelijk actie, kortom, daarna naar de radioloog, aardige man een soort van einstein maar dan met minder haar, deze woorden komen van mellie.De chemo gaat bij elkaar een jaar duren................. ..................... met tussenpozen van rust dat wel, op de poli een week en dan naar huis, en 1 dag opname met slapen op zaal, dit is de grote kuur, zo lang? Gelukkig duurt het bestralen maar 6 tot 7 weken maar wel elke dag op en neer en dan de chemo ervoor of erachter...een heel masker word voor mellie gemaakt van haar hoofd tot haar stuitje waarom hersenvocht loopt door je ruggewervels pakken ze het hele gebied, mellie mag in de therapie ruimte kijken, iedereen is echt heel aardig daar,masker word in het daniel den hoed gemaakt. Wanneer is nog niet bekend, we worden gebeld. Onze kanjer is nu zo moe dat ze gewoon naar huis wil, zoveel informatie komt er op haar af, we waren pas om 14.50 weer thuis, ik zal de volgende keer wat boterhammen inpakken, alle bijwerkingen van de bestraling zijn trouwens ook niet zo weinig......kaal misselijk hoofdpijn, brandplekken, je hormonen gaan helemaal uit de dak, dit door je hypofyse, pfffffffffffffffff nog meer. Mri scan bekeken voor de operatie en erna, alles weg.........maar waarom dan het hele hoofd? Hersenvocht stroomt door al je hersenkamers tot aan je heiligbeen. Nu weer afwachten op de volgende afspraak, Maandag gesprek met hoofdverpleegkundige, over leefregels thuis,mmmmmmmmm bedoelt ze hiermee dat we moeten leren om met elkaar om te kunnen gaan dat als je het ff niet meer weet dat je de kopjes niet tegen de muur mag slaan...........Nee uitleg medicijnen, schone handen en dat meer.