9 maat 2011

vandaag de grote dag, we hadden als al geestelijk en lichamelijk voorbereid om tijdens ons gesprek met de oncoloog, aan te geven dat we eigenlijk willen stoppen met de laatste grote chemokuur, mellie is dus danig verzwakt, en het herstel tussen de chemo's gaat dermate langzaam of soms zelfs niet, met opname's en transfusie's,dat het ons beter leek te stopen en aan herstel te kunnen werken,tot onze verbazing,en opluchting kwam de oncoloog zelf met het antwoord, ja het leek hem inderdaad niet verstandig om de laatste grote kuur door te laten gaan , bloedwaardes waren weer laag en hij zag zelf mellie weer na 4 weken, ja we stoppen definitief, yes opluchting, alleen nog een transfusie, trombo en bloed, helaas kreeg ze verhoging waardoor we naar het zuiderziekenhuis moesten, om daar in overleg met een andere dokter te kijken blijven of naar huis, ze moest een nachtje blijven en jahoor de koorts zakte maar crp van 120, dus nachtje daar slapen op een zalige bank die van rottigheid uit in elkaar storte, in de ochtend bloed beeld bepaald en de crp is aan het zakken, dus mogen we naar huis, eindelijk.
jammer genoeg heeft mellie erge pijn aan haar benen zodanig dat ze er niet op kan staan, kleine plekkjes, een pilletje meegekregen voor de jeuk, en het lijkt minder te worden, maandag even naar de dermatoloog om de kijken of het misschien een alergische reactie is.en melie heeft ook een licht puntje want het ziet er naar uit dat haar wens, stichting doe een wens in vervulling gaat, wanneer is nog een verrassing.dat horen we nog en jullie ook

bloedwaardes

Gisteren weer kuurtje vincristine gehad, dit gaat nu elke keer heel goed,wel een totaal bloedbeeldje de carboplatine (chemo) tast dit nogal aan, vandaag te horen gekregen dat haar hb 6.5 is, yeahhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh maar wel in de gaten houden want vorige week heeft ze een transfusie gehad, dus nu elke week maar laten prikken, hopelijk blijft ze stabiel, en houd ze die rode konen. Het mannetje mag er nog eens 3 maanden bijtellen dat ie thuis moet blijven, nekhernia heeft zijn tijd nodig, geen operatie, nog wel een onderzoek, een emg, dit is een elektronentest om te kijken of je spieren en zenuwen wel of niet allemaal werken, we wachten het allemaal af.
vandaag weer op een blog gelezen over een meisje die wederom de strijd aan moet gaan, mijn gedachten gaan naar haar en ouders en broertje en zusje, het is allemaal zo moeilijk en zo oneerlijk! Veel sterkte. Weet niet zo goed wat ik nu moet zeggen er gaat van alles door mijn hoofd, het is toch niet te geloven na al die jaren onderzoek dat er nog steeds kinderen overlijden aan deze kutziekte, en waarom?
Verdriet, pijn, en ongeloof.

aftellen nu.

Kregen gisteren te horen dat op school van kevin een zoon van een leerkracht op 17 jarige leeftijd een einde aan zijn leven heeft gemaakt, of dit verhaal juist is, krijgen we nog te horen. Het is zo dubbel allemaal de een vecht voor zijn leven en de ander stapt eruit, wat gaat er dan door je hoofd dat je deze beslissing neemt?
Ouders van zieke kinderen doen er alles voor om hun kind die ziek zijn te redden. Ongelooflijk, niet te bevatten. Er gaat dan op dat moment zoveel door mijn hoofd.
Met mellie gaat het goed, door de bloedtransfusie van vorige week is ze weer wat actiever, maar zag gisteren alweer dat haar oogwit weer erg licht van kleur word, vandaag kuurtje vincristine en maar weer een bloedbeeld bepalen, ze probeert in huis zoveel mogelijk haar ding te doen, we houden haar goed in de gaten, en mag niet meer afvallen, nog 1 kilo en dan is ze in totaal 10 kilo kwijt, weet ook niet meer wat ik moet koken om haar meer te laten eten, erg vervelend voor haar en voor ons, dus alles waar ze om vraagt word gehaald en gemaakt, na twee hapjes is het dan : ik zit vol of ik vind het niet lekker: Soms zie ik het niet meer zitten, gisteren had ik een dag dat ik wilde gillen" WANNEER HOUD HET NU EENS OP" IK LEES BLOGS VAN ANDERE LIEVE MENSEN MET EEN ZIEK KIND. En dan ja dan zakt me de moed weer in mijn schoenen, wat oneerlijk allemaal, waarom waarom? Ik krijg hier geen antwoord op, zal het ook nooit krijgen vrees ik. En dan gaan die gedachten weer met me op de loop, stel je voor dat die tumor weer gaat groeien, wat dan? Ja dan gaan we de stijd weer aan, oplossing nummer 1. De strijd in mijn hoofd is soms te eng voor woorden, ik spreek ze dan ook niet uit, geniet van elk moment, maar vlucht voor mezelf, ik wil gillen slaan en roepen, kutziekte blijf van kinderen af, die zijn onschuldig en hebben nog een leven voor zich, maar ach we weten dan ook weer dit mag niet baten. Mijn hoofd slaat op hol, ja ik weet het, maar zet mijn schouders eronder om weer verder te gaan en zeg tegen mezelf," ZEUR NIET" Pfffffff het aftellen is voor ons begonnen, nog twee grote kuren en 6 kleintjes, de laatste zal op 23 febr. zijn, jaaaaaaa groot feest voor jullie word er gezegd dan knallen, waarop ik zeg: ja daar wacht ik nog ff mee, er is ook nog eerst een mri scan! Ik durf gewoon niet te denken aan een groot feest, we hebben geleerd om alles stap voor stap te doen dag tot dag, en nu ineens moeten we vooruit denken en iets gaan plannen Help dit is eng.Er word zo vaak gezegd wat zijn jullie sterk en hoe jullie hiermee omgaan, hoe doen jullie dat? TJA WE HEBBEN GEEN KEUS, OF VERDRIETIG IN EEN HOEKJE ZITTEN DAAR HEEFT NIEMAND IETS AAN EN ZEKER MELLIE NIET, DUS ZETTEN WE ONS MASKER OP MET DIE GROTE GLIMLACH,JA HOOR ALLES GAAT GOED! Alleen vrienden die ons goed kennen weten wie we zijn en hoe we zijn en wat we voelen.Gebeurt er niks raars of eng, dan hoor je niks, op het moment dat je iets zegt of schrijf krijg je reacties, niet alleen wij, maar anderen ook, het verzwakt, maar het geeft niet, als wij maar niet verzwakken, en doorzetten, ik merk dat ik, nu ik schrijf een stuk rustiger word, het word weer rustig in mijn hoofd, het is een therapie voor vele ouders, schrijf het van je af, zeg wat je voelt en bedoelt, als ik alles zou zeggen op papier zou ik aangegeven kunnen worden, hahaha nee mensen ik hou het netjes, maar ik zeg het wel. Aan alle lieve kanjers een vette knipoog!

Toch weer een bloedtransfusie

En daar zitten we weer in het zuiderziekenhuis, mellie had een hb waarde van 3.5 we zijn het al gewend dat dit elke keer weer moet gebeuren, maar ja het is niet anders, gelukkig luistert de arts goed naar onze wensen, en morgen hoef ze dan niet terug voor de chemo als het bloed in 4 uur is doorgelopen dan krijgt ze de chemo erachteraan, eer we thuis zijn is het half 7 en dan maar eten maken, het is niet anders, we leggen ons erbij neer. Nu probeert mellie ff wat te slapen, ze is erg moe, en zal zich na de transfusie weer wat beter voelen, in ieder geval zal ze niet meer zo wit zijn. groetjes uit het ziekenhuis.

Bijna Heterdaadje

sta je ff lekker in de keuken naar buiten te kijken, zie je twee knapen rondslenteren, welke hier niet wonen, een beetje vaag rond kijken in de tuinen of hier nog iets te halen valt. mijn buurvrouwtje had dit ook in de gaten, en gaat met haar italiaanse hond de naam weet ik niet maar houdt het maar op een mini paard, ff lopen, komt terug rennen ze hebben 3 kratten bier uit de tuin van de overburen gejat, helaas kon ik op dat moment niet weg omdat mellie met haar vriendin lekker zat te beppen. dus maar ff afwachten en opletten, en inderdaad de knapen kwamen terug gelopen zonder de kratten, en stappen ineens op 2 fietsen die schijnbaar ergens stonden, wij naar buiten incl het mini paard, en 1 van de jongens staande gehouden, vraagje van wie zijn de fietsen, uh van ons, oh waarom ga je lopend met kratten bier weg. ja daar sta je dan met je mond vol tanden. nou een vriendje van ons had me gebeld dat bij hem in de tuin op nr?? bier in de tuin stond,en of hun dit ff weg wilde brengen naar de winkel, oh hoe heet dit vriendje, rik,en hoe oud dit is vriendje, 16, nou dat is dan jammer voor je hier woont geen rik en zeker geen jongen van 16 want de oudste is 3, dus vertel maar, je bedoeld eigenlijk dat je het bier gestolen hebt, uh nou ja ik weet het niet, het spijt me voor je maar de politie is al onderweg, hoezo politie, nou dat is niet zo moeilijk je haalt bier bij iemand uit de tuin, waar volgens jou je vriendje woont, maar die woont hier niet, dus politie erbij, ondertussen had zijn maatje al de pleidvaard genomen, maar een redelijk signalement, dus politie erbij, legitimatie, en uiteindelijk mocht het kereltje mee naar buro. de hele straat in rep en roer, wast gebeurd hier nou 3 politie wagens, 6 man politie en de nodige buren. uiteindelijk nog gebeld door het buro om een verklaring afteleggen. dus zogezegd zo gedaan.
DUS LET OP BIG BUREN IS WATCHING YOU

Weer een bloedtransfusie

Vandaag zijn we weer in zuiderziekenhuis rotterdam geweest voor de kleine chemo, aanprikken inspuiten en wegwezen, eerst nog ff een bloedbeeld bepalen, de uitslag word altijd doorgebeld, vanmiddag dus telefoon haar hb was weer 4.3 op het randje, dus in overleg met mij wel of niet geven?
fijn dat ik altijd mag beslissen, geeft niet hoor ben het wel gewend, dus als ze transfusie krijgt moet ze morgen weer aangeprikt worden? Ja mevr.
OK maar volgende week woensdag moet ze weer chemo, daalt haar waarde dan weer niet, dus wat is wijs, kan ze dan niet woensdag alles in een keer krijgen dan zijn we er al om negen uur in de morgen. Ik ga in overleg met de arts, als ik u niet terugbel, dan zie ik u woensdag om negen uur, ze hebben me inderdaad gebeld, woensdag chemo om 3 uur middag, en dan bloedbeeld u word dan teruggebeld of het nodig is, dus dan dag later voor transfusie?
Ja mevr. ja dat is ook wat moet ze twee keer aangeprikt worden. Dat is toch wel heel pijnlijk voor haar, ja dat is ook zo, maar we kunnen het ook anders doen, zei ik tegen de verpleegster, als mellie nu eens dindsdagmorgen bij jullie een vingerprik laat doen dan hebben jullie de uitslag op die dag jullie bestellen het bloed en dan zijn wij er een woendsdag om negen uur in de morgen, is dat niet een betere oplossing dan twee keer aanprikken, dan is het eerst chemo zit de naald er al in, het bloed is hopelijk dan al daar voor haar, in laten lopen in vier uur en ze is klaar! Ja mevr. dat kan ook. Nou prima dan is dat afgesproken, tjonge zeg iedereen die aangeprikt moet worden en ouders die elke keer weer moeten meemaken weten hoe pijnlijk dit is voor de kids, en dan twee keer achter elkaar, nee jongens ik bespaar mijn kleine meid dit, geen extra geprik, het kan ook anders, en woensdag na de chemo als het om 3 uur in de middag was geweest twee uur wachten op bloed en dan weer 4 uur lang liggen om door te sijpelen, en dan nog eens een half uur doorspuiten met oplossing en dan weer die naald eruit, zijn we ongeveer pas om 23.00 thuis, nee dat is me iets teveel, mellie is een kanjer maar dit trekt ze niet, vandaag was ze in een meditatie gegaan om geen pijn en paniek aanval te krijgen tijdens het aanprikken, het hielp goed maar er zijn grenzen bij haar. We hebben ook gezegd,dat het voor ons normaal is dat ze elke keer een transfusie krijgt, meedenken is normaal het doorspuiten is normaal, het schoonmaken is normaal, en de tranen drogen is ook normaal.Geen extra belasting meer voor haar.Ik ben niet meer teruggebeld dus de arts is akkoord gegaan met mijn optie! Ze zit heerlijk op de laptop en gaat op tijd naar bed.tot de volgende keer.

10-10-2010 en 13 jaar

Gisteren heeft mellie een heerlijke dag gehad, ze was echt Jarig, in de morgen al vroeg op en toch maar weer ff terug naar bed, nog ffies bijtanken, toen ze uitgeslapen was, wassen en aankleden en hup naar beneden. Het was zo mooi weer dat we alles maar in de voortuin in orde hebben gemaakt, tafels stoelen zeiltje op tafel, slingers in de tuin, en alles klaarzetten,

een dag ervoor in de keuken gestaan om een chocotaart te maken, hapjes van bladerdeeg dit op verzoek van mellie, en ja worst kaas jullie kennen het wel, je denkt altijd ik heb te weinig. We hadden afgesproken dat het tot vier uur zou zijn omdat het meisje te moe zou worden,maar door het heerlijke weer werd toch later een uurtje maar, heerlijk met haar vrienden in de woonkamer achter de wii en de rest buiten, bij ons is het zo als je jarig bent dan mag je kiezen wat je wil eten, dus zo ook gisteren, wie wil mac......... nee mam ik heb trek in de beren, de beren mellie maar uh ja ik weet niet hoor, ja dan de bezorgbeer.......... Nee mam ik wil er naar toe gezellig met zijn alleen we waren nog met zeven man hier, oh oke ja je mag kiezen he, we hebben alles in een half uur tijd opgeruimd, tafel besproken en hup in de auto gesprongen.Ik moet mezelf ff corrigeren we waren met 8, jullie moeten weten dat we een heel belangrijk vriendje overal naar toe nemen, Het roze kleine prullebakje, jawel een grote vriend in nood, Mellie kan ineens misselijk worden en dan komt het vriendje haar helpen, en zegt spuug maar in mij, was me af en ik sta dag en nacht voor je klaar, dus hup jij ook mee,Barend beer here we come. We kregen een gezellig plekje boven, lekker druk en tafel in het midden, ben ff naar onze ober gelopen en heb ff verteld waarom onze roze vriend zo belangrijk is, er kwam nog iemand, en heel lief ik ga voor jullie een tafel regelen mocht ze haar vriendje nodig hebben dan voelt ze zich niet zo opgelaten, binnen vijf minuten hadden we een plekje helemaal alleen lekker knus tegen de muur, sfeervol plekje. We bestelden ons drinken het mandje brood met kruidenboter,

en even later onze maaltijden, veel gelachen en gepraat en ineens mijn maag knort, ja die van ons ook we waren ineens drie kwartier verder ohhhhhhhhh, ze kwamen al aan tafel jongens het is heel druk maar we gaan ff naar de keuken waar het eten blijft, is goed hoor, knor knor krijg best trek werd er zeven man sterk geroepen, het andere vriendje bleef stil. En ja hoor daar kwam ons eten aan gelukkig, ohhhhhhhhh ik zie dat er nog een maaltijd mist, oeps ik heb er een te weinig die moet nu nog gemaakt worden....... geen probleem weet je als je me een bord geeft gooien we er alvast wat op en als die maaltijd komt nou dan is dat toch opgelost, ja mensen wij laten ons niet kennen, en zaten vrolijk te eten, nog geen tien minuten erna kwam alweer het andere bord met spareribs, heerlijk gegeten maar het varkenshaasje wat roze van binnen was. Uh sorry had moeten zijn, was te ver doorgebakken, zo drooooooooooooog maar zeur niet gewoon dooreten, we hebben dorst, ja ik ook want het haasje bleef hangen, drinken kwam eraan en p[ats glas cola ging om,,,,,,,,,,,,,,,,, lekker he, hahah oke. Het werd tijd voor het toetje, als je zegt dat iemand jarig is krijg je een ijsje met sterretjes en dan gaat er heel luid een verjaardags lied tekeer, hadden wel aangegeven wat mellie voor ijs wilde TWEE CHOCO EEN KOFFIEBOLLETJE EN GEEEEEEEEEEEEEN SLAGROOM Lang zal ze leven ahahahah ma er zit slagroom op mijn ijs,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, uh haar ijsje er zit slagroom op........ ik heb iemand in twee tellen heel boos zien worden pakte het ijsje op zo meneer die is voor u en ik ben zo terug, we hadden al een drinkrondje van de zaak gekregen voor het lange wachten en nu ook nog een gratis ijsje,mellie kreeg haar ijsje zonder slagroom maar twee keer zo groot nu, het roze vriendje heeft geen woord hoeven zeggen de hele avond en ja hoor richting huis mam wie heeft het bakje gepakt? Ojee uh niemand dus weer ff bellen, klinkt erg raar om te moeten vertellen dat het bakje is vergeten u bedoelt een tas? NNeee meneer een roze prullebakje.......... mmmmm ik weet niet wat deze man van ons heeft gedacht maar vandaag word het vriendje ff opgehaald, het meissie was heel moe en voldaan, ze heeft een top dag gehad en binnen vijf minuten in slaap, een gezellige verjaardag en een dag met normale dingen voor ons