Gisteren weer kuurtje vincristine gehad, dit gaat nu elke keer heel goed,wel een totaal bloedbeeldje de carboplatine (chemo) tast dit nogal aan, vandaag te horen gekregen dat haar hb 6.5 is, yeahhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh maar wel in de gaten houden want vorige week heeft ze een transfusie gehad, dus nu elke week maar laten prikken, hopelijk blijft ze stabiel, en houd ze die rode konen. Het mannetje mag er nog eens 3 maanden bijtellen dat ie thuis moet blijven, nekhernia heeft zijn tijd nodig, geen operatie, nog wel een onderzoek, een emg, dit is een elektronentest om te kijken of je spieren en zenuwen wel of niet allemaal werken, we wachten het allemaal af.
vandaag weer op een blog gelezen over een meisje die wederom de strijd aan moet gaan, mijn gedachten gaan naar haar en ouders en broertje en zusje, het is allemaal zo moeilijk en zo oneerlijk! Veel sterkte. Weet niet zo goed wat ik nu moet zeggen er gaat van alles door mijn hoofd, het is toch niet te geloven na al die jaren onderzoek dat er nog steeds kinderen overlijden aan deze kutziekte, en waarom?
Verdriet, pijn, en ongeloof.
donderdag 25 november 2010
dinsdag 23 november 2010
aftellen nu.
Kregen gisteren te horen dat op school van kevin een zoon van een leerkracht op 17 jarige leeftijd een einde aan zijn leven heeft gemaakt, of dit verhaal juist is, krijgen we nog te horen. Het is zo dubbel allemaal de een vecht voor zijn leven en de ander stapt eruit, wat gaat er dan door je hoofd dat je deze beslissing neemt?
Ouders van zieke kinderen doen er alles voor om hun kind die ziek zijn te redden. Ongelooflijk, niet te bevatten. Er gaat dan op dat moment zoveel door mijn hoofd.
Met mellie gaat het goed, door de bloedtransfusie van vorige week is ze weer wat actiever, maar zag gisteren alweer dat haar oogwit weer erg licht van kleur word, vandaag kuurtje vincristine en maar weer een bloedbeeld bepalen, ze probeert in huis zoveel mogelijk haar ding te doen, we houden haar goed in de gaten, en mag niet meer afvallen, nog 1 kilo en dan is ze in totaal 10 kilo kwijt, weet ook niet meer wat ik moet koken om haar meer te laten eten, erg vervelend voor haar en voor ons, dus alles waar ze om vraagt word gehaald en gemaakt, na twee hapjes is het dan : ik zit vol of ik vind het niet lekker: Soms zie ik het niet meer zitten, gisteren had ik een dag dat ik wilde gillen" WANNEER HOUD HET NU EENS OP" IK LEES BLOGS VAN ANDERE LIEVE MENSEN MET EEN ZIEK KIND. En dan ja dan zakt me de moed weer in mijn schoenen, wat oneerlijk allemaal, waarom waarom? Ik krijg hier geen antwoord op, zal het ook nooit krijgen vrees ik. En dan gaan die gedachten weer met me op de loop, stel je voor dat die tumor weer gaat groeien, wat dan? Ja dan gaan we de stijd weer aan, oplossing nummer 1. De strijd in mijn hoofd is soms te eng voor woorden, ik spreek ze dan ook niet uit, geniet van elk moment, maar vlucht voor mezelf, ik wil gillen slaan en roepen, kutziekte blijf van kinderen af, die zijn onschuldig en hebben nog een leven voor zich, maar ach we weten dan ook weer dit mag niet baten. Mijn hoofd slaat op hol, ja ik weet het, maar zet mijn schouders eronder om weer verder te gaan en zeg tegen mezelf," ZEUR NIET" Pfffffff het aftellen is voor ons begonnen, nog twee grote kuren en 6 kleintjes, de laatste zal op 23 febr. zijn, jaaaaaaa groot feest voor jullie word er gezegd dan knallen, waarop ik zeg: ja daar wacht ik nog ff mee, er is ook nog eerst een mri scan! Ik durf gewoon niet te denken aan een groot feest, we hebben geleerd om alles stap voor stap te doen dag tot dag, en nu ineens moeten we vooruit denken en iets gaan plannen Help dit is eng.Er word zo vaak gezegd wat zijn jullie sterk en hoe jullie hiermee omgaan, hoe doen jullie dat? TJA WE HEBBEN GEEN KEUS, OF VERDRIETIG IN EEN HOEKJE ZITTEN DAAR HEEFT NIEMAND IETS AAN EN ZEKER MELLIE NIET, DUS ZETTEN WE ONS MASKER OP MET DIE GROTE GLIMLACH,JA HOOR ALLES GAAT GOED! Alleen vrienden die ons goed kennen weten wie we zijn en hoe we zijn en wat we voelen.Gebeurt er niks raars of eng, dan hoor je niks, op het moment dat je iets zegt of schrijf krijg je reacties, niet alleen wij, maar anderen ook, het verzwakt, maar het geeft niet, als wij maar niet verzwakken, en doorzetten, ik merk dat ik, nu ik schrijf een stuk rustiger word, het word weer rustig in mijn hoofd, het is een therapie voor vele ouders, schrijf het van je af, zeg wat je voelt en bedoelt, als ik alles zou zeggen op papier zou ik aangegeven kunnen worden, hahaha nee mensen ik hou het netjes, maar ik zeg het wel. Aan alle lieve kanjers een vette knipoog!
Ouders van zieke kinderen doen er alles voor om hun kind die ziek zijn te redden. Ongelooflijk, niet te bevatten. Er gaat dan op dat moment zoveel door mijn hoofd.
Met mellie gaat het goed, door de bloedtransfusie van vorige week is ze weer wat actiever, maar zag gisteren alweer dat haar oogwit weer erg licht van kleur word, vandaag kuurtje vincristine en maar weer een bloedbeeld bepalen, ze probeert in huis zoveel mogelijk haar ding te doen, we houden haar goed in de gaten, en mag niet meer afvallen, nog 1 kilo en dan is ze in totaal 10 kilo kwijt, weet ook niet meer wat ik moet koken om haar meer te laten eten, erg vervelend voor haar en voor ons, dus alles waar ze om vraagt word gehaald en gemaakt, na twee hapjes is het dan : ik zit vol of ik vind het niet lekker: Soms zie ik het niet meer zitten, gisteren had ik een dag dat ik wilde gillen" WANNEER HOUD HET NU EENS OP" IK LEES BLOGS VAN ANDERE LIEVE MENSEN MET EEN ZIEK KIND. En dan ja dan zakt me de moed weer in mijn schoenen, wat oneerlijk allemaal, waarom waarom? Ik krijg hier geen antwoord op, zal het ook nooit krijgen vrees ik. En dan gaan die gedachten weer met me op de loop, stel je voor dat die tumor weer gaat groeien, wat dan? Ja dan gaan we de stijd weer aan, oplossing nummer 1. De strijd in mijn hoofd is soms te eng voor woorden, ik spreek ze dan ook niet uit, geniet van elk moment, maar vlucht voor mezelf, ik wil gillen slaan en roepen, kutziekte blijf van kinderen af, die zijn onschuldig en hebben nog een leven voor zich, maar ach we weten dan ook weer dit mag niet baten. Mijn hoofd slaat op hol, ja ik weet het, maar zet mijn schouders eronder om weer verder te gaan en zeg tegen mezelf," ZEUR NIET" Pfffffff het aftellen is voor ons begonnen, nog twee grote kuren en 6 kleintjes, de laatste zal op 23 febr. zijn, jaaaaaaa groot feest voor jullie word er gezegd dan knallen, waarop ik zeg: ja daar wacht ik nog ff mee, er is ook nog eerst een mri scan! Ik durf gewoon niet te denken aan een groot feest, we hebben geleerd om alles stap voor stap te doen dag tot dag, en nu ineens moeten we vooruit denken en iets gaan plannen Help dit is eng.Er word zo vaak gezegd wat zijn jullie sterk en hoe jullie hiermee omgaan, hoe doen jullie dat? TJA WE HEBBEN GEEN KEUS, OF VERDRIETIG IN EEN HOEKJE ZITTEN DAAR HEEFT NIEMAND IETS AAN EN ZEKER MELLIE NIET, DUS ZETTEN WE ONS MASKER OP MET DIE GROTE GLIMLACH,JA HOOR ALLES GAAT GOED! Alleen vrienden die ons goed kennen weten wie we zijn en hoe we zijn en wat we voelen.Gebeurt er niks raars of eng, dan hoor je niks, op het moment dat je iets zegt of schrijf krijg je reacties, niet alleen wij, maar anderen ook, het verzwakt, maar het geeft niet, als wij maar niet verzwakken, en doorzetten, ik merk dat ik, nu ik schrijf een stuk rustiger word, het word weer rustig in mijn hoofd, het is een therapie voor vele ouders, schrijf het van je af, zeg wat je voelt en bedoelt, als ik alles zou zeggen op papier zou ik aangegeven kunnen worden, hahaha nee mensen ik hou het netjes, maar ik zeg het wel. Aan alle lieve kanjers een vette knipoog!
Abonneren op:
Posts (Atom)